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全18件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

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はじめまして～リンク報告

投稿者：ちんたら投稿日：2005年 2月22日(火)17時21分35秒

香川県在住の養護学校中３男児（自閉症）の母親です。「かざぐるま」さんを、私の個人サイト「おすすめリンク集・このごろのプログ」に、入れさせていただきました。私の夫、息子に関わる方面にはあまり興味を示そうとしませんが、村下孝蔵さんは大好きです。たま～に、TV等で取り上げられると喜んでいます（・・・残念がるというか）。村下孝蔵情報も是非お願いいたします。

http://www2.netwave.or.jp/~marine/

ウェブサイト「ホームヘルパー井戸端会議」管理人のｔｏｔｏ職人。と申します。 http://homehelp.s53.xrea.com/ このたび、介護福祉系ブログのリンク集「ヘルパータウン」をオープンさせており、勝手ながらリンクにこちらのブログを登録させていただいています。「ヘルパータウン」 http://tryhost.net/~care/ リンクの削除を希望される場合はメールでお知らせください。どうぞよろしくお願いします。

http://tryhost.net/~care/

ＮＰＯ法人ひだまりです

投稿者：カノン投稿日：2005年 2月20日(日)15時47分52秒

はじめまして。私、ＮＰＯ法人「ひだまり」を昨年１０月に設立しました。現在、育成会の運営のもとで知的障害者の生活ホームの世話人をしています。今年（平成１７年１０月１日）より育成会の運営から切り離し、ＮＰＯ法人として新たにスタートします。実は、私、とっても困っています。いままで３年間育成会主体で世話人の仕事のみ励んでまいりました。私には全く事務及び支援費の流れなどの知識が大変不足しています。これから一生懸命勉強をしていきますが、何を、どういう手順で、書類を用意しなければならないのか、それさえも解りません。こんなアホがはたしてＮＰＯ法人の運営ができるのか心配です。なんとか力を貸してあげようなんて思ってくれる人はいませんか。６人の入居者が１０月１日までに路頭に迷うことのないようにしたいと思っています。どうか助けてください。よろしくお願いします。カノン

まきさん、こちらこそよろしく！

投稿者：まろくん投稿日：2005年 1月24日(月)20時53分42秒

まきさん、こんにちは。ようこそお越し下さいました！クーゲルベルグ・ウェランダー病ですか…。一般の方には聞き慣れない病名だと思いますが、脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）に位置づけられる神経難病の１つですよね（ちなみに、知人のウェルドニッヒ・ホフマン病（エレファント症候群）も、同じ分類に位置づけられるようです。）。また、厳密には違いますけれども、筋ジストロフィーをイメージしてもよいかと思います。筋肉の衰えが非常に顕著だと思うのですが、くれぐれもお身体を大切になさって下さいね…。ところで、最近、病気の原因遺伝子がわかってきているようですね。運動神経細胞生存遺伝子（ＳＭＮ遺伝子）と神経細胞アポトーシス抑制蛋白遺伝子（ＮＡＩＰ遺伝子）の２つです。早く言えば、この遺伝子が欠失していると、神経細胞がどんどん早死にしてしまうことになります。脊髄性筋萎縮症の患者さんにはこれらの遺伝子の欠失が見られますので、確定診断ができるようになりましたね。願わくは、遺伝子工学などを活用して、一日も早く、特効薬なり治療薬なりが出るといいですね。私の重度難聴も、実は、聴神経がどんどん早死にしていってしまうことが原因なのだそうです。そういう意味では、一種の神経難病と考えてもよいかもしれませんが、事実、神経難病の１つに、重い難聴（感音性難聴）を伴うものがありますね（ＭＥＬＡＳなどがそうです）。神経難病は、まだまだ原因がわからないそうですが、これからの医学の発展に期待したいものです。「障害者の人生的価値観を上げるための運動」をなさっているとか…。私としては、前向きに頑張っている障害者自身を周りの人に示してゆくことが、何よりもまず、その運動そのものなのではないか？と思います。そうすれば、周りの障害者の人たちにとっても励みになるでしょうし、同時に、周りの健常者からの理解を深めるきっかけにもなるのでは？、と思います。いかがでしょうか？(^^;) なにはともあれ、これを機会にどうぞよろしくお願いいたしますネ。またお話ができますように…。楽しみにしています。

http://maroon.way-nifty.com/welfare/

よろしくです

投稿者：まき投稿日：2005年 1月14日(金)19時56分7秒

はじめまして。私は北海道札幌に住む２６歳（女）です。劣性遺伝で、進行性の筋疾患です（クーゲル・ベルグ・ウェーランダー病といいます）今、障がいを持っている人たちの人生的価値観を上げるための運動活動中です。といっても、大掛かりなことはできませんが・・・昔は色々あって、自殺も何度もしかけました(；＾_＾A 今はこの障がいを持てたことを嬉しく思っています。

こんにちわ(^^♪

投稿者：しのこ投稿日：2004年12月 2日(木)10時23分57秒

はじめまして　しのこです　脳性まひです　HPへ遊びに来て下さいね<(_ _)>

http://www.geocities.jp/asami2003koko/index.html

おかしな私ですか・・・

投稿者：うーろん投稿日：2004年11月29日(月)12時17分16秒

自己紹介名　前　うーろん（ｕ－ｒｏｎ・烏龍）但、ドラゴンボールの〝豚〟ではないです。念のため。。。障害名　脳性小児麻痺（ＣＰ）＝キュートでプリティーの意と解釈してください。仕　事　一般事務（一日、パソコンと睨めっこ）職　歴　Ｈ２東京千代田区にある建設会社に入社　　　　　Ｈ９　同上退社　　　　　Ｈ９　東北のとある折込広告会社に入社　　　　　現在に至る資　格　遠い昔にワープロ２級取得（国リハ時代）現在のなんやかんや・・・ *三年目から「ピア・カウンセラー」を勉強中！　今年間カウンセラーの認証を頂く。 *友人曰く「ふざけた障害者」「悩みがない障害者」「都合がいいときだけの障害者」と、絶賛を受け、当人はかなりご満悦状態（本当に・・・）俗世界に、障害者は可哀想ではないとコツコツ普及活動中（？） *会社を辞めて・・・次へのステップにむかって、目論み中！おばちゃんですけど、気持ちは若いんで老若男女の皆さん！！仲良くしませう！