http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs? 【 障害児・者の情報交換広場『みんなのプロフィール』へようこそ。ぜひ何か一言，自己紹介をどうぞ！ 】 迷惑メール防止機能付きです。 メールアドレスは特殊な形に変換され，決して公開されません。 業者などにメールアドレスが収集されることはありませんので，ご安心下さい。 よろしければ，できるだけ「メール」欄にメールアドレスをご記入下さい。 ja 2007-09-28T02:31:46+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/19 こんにちは。 いつもありがとうございます。 さて、諸般の事情により、当掲示板の投稿の受け付けを全面的に休止させていただきました。 これに伴って、当掲示板の機能は「閲覧のみ」となります。 投稿の受け付けを再開する予定は、当分の間、ありません。 たいへん申し訳ありませんが、あしからずご了承下さい。 いままで、たいへんありがとうございました。 なお、もう１つの掲示板「福祉なんでも談話室」のほうは、引き続きご利用になれます。 そちらのほうをご活用いただけましたら幸いです。 まろくん 2007-09-28T02:31:46+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/18 はじめまして。 ときどき、拝見させていただいております。 すごく参考になる記事で、いつも、感心しております。 また、お邪魔します。 コーヒーとうさん 2007-07-31T10:47:41+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/17 こんにちは。 たいへん失礼ながら、まとコメ（まとめてコメント）で書き込み御礼です。 なんか、ほんっとに忙しくって。 ある種、自分のやることを取捨選択してしまうところがありますねぇ…。 ほんとは、こことかあちこちに書き込んで下さるおともだちも大事にしなくっちゃならないのに。 っていうわけで、おわびも併せて、まずはごあいさつです。 ほんとにたくさんの方に見ていただいて、いろいろと質問や意見、感想をメールなどでももらって ます。 ひとつひとつ応えたいとこなんですけど、それをやると、… まろくん 2006-03-11T09:43:55+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/15 はじめまして！ 私の個人ブログにリンク貼らせていただきました。(^ｰ^)ﾉ 私には16歳になる聴覚障害をもつ娘がおります。 我が家の些細な出来事などを綴っております 娘はあまり登場しませんが・・・(^^;; ちなみに・・・私も村下孝蔵さん大好きです。 ただ、管理人さんの足元にも及びませんが。。。 これからもよろしくお願いします。 ｎａｂｅｐａｐａ 2006-01-12T13:54:55+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/14 管理人アイコン（私をイメージした画像）を設定してみたので、投稿テストです。 とりあえず、うさぎをイメージしてみました（笑）。 ということで…。 まろくん（管理人） 2005-11-22T15:34:55+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/13 私は脳性マヒで四肢マヒと言語障害があって、3年前に頸椎のオペを受けましたが、医療ミス？で現在全面介助に近い状態になっています。 それと私にはGID(性同一性障害）というものをもっています。 こんな私ですがよろしくお願いします。 たーさん 2005-04-07T19:15:38+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/12 はじめまして、私は、埼玉県の所沢市のほうで　、 ＮＰＯ法人バリアフリーアートの会「わーくぽけっと」 （地域でのさまざまなバリアーを無くして行く為に、活動しています。） の、子豚ママ　と申します。 http://cat.zero.ad.jp/~zan86796/kyuvrenfairu/2index.htm ＊障碍ある人・無い人も一緒にミュージカルを作る。 ＊アートワークショップを開催 ＊パペットを使った低年齢層への障碍啓蒙活動 ＊地域生活支援ガイドブックの作成着手 といった活動をしている会です。 私は、地域支援ガイドブック作成を担当… 子豚ママ 2005-03-07T14:36:34+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/11 ちんたらさん、こんにちは～。 リンク、ありがとうございます。 「香川県」「自閉症」っていうと、ダダ父さん＆ダダ母さんをすぐに思い出します。 ニフティの障害児教育フォーラムを中心にして活動されてた方で、すごく有名ですよね～。 お会いしたこと、ありますか？（「もちろん」ですよね？(^^;)） 私も障害児教育フォーラムで活動を続けてきてるんですけど、いままでは「パソコン通信」という 形態でして、ニフティの正会員かつ限られた人しか参加できませんでした。 ところが、この３月からＷｅｂのほうで展開さ… まろくん 2005-02-23T18:51:03+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/10 カノンさん、こんにちは。 いまが一番大変なときかもしれませんねぇ…。お気持ち、よーくわかります(^^;)。 別途、メールもありがとうございました。 実は、少し突っ込んでおききしたい点があります（法律がらみです）。 今週末あたり（多少遅れるかも…）にメールを差し上げますね。しばらくお待ち下さいませ。 ただ、普通、世話人が法人の事務（管理部門）に直接たずさわることは、あまりないです(^^;)。 管理部門（事務の専任担当者。できれば正職員のほうがいいんですけど。）は大丈夫ですか？ そこまで世話人が全部… まろくん 2005-02-23T18:24:50+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/9 こんにちは、ｔｏｔｏ職人。さん。 リンク、ほんとうにありがとうございます。うれしく思っています！ 貴サイトも拝見させていただきました。 リンク集が充実していますよね～。 当サイトは「障害福祉に特化したい」と思ってます。 そのため、ホームヘルパーは高齢者介護が中心、っていう事情もあり、あまりなじまないのでは？ と思い、いまはあえて相互リンクさせてもらってません(^^;)。 しばらく様子を見させていただいてから、っていうことでよろしいでしょうか？ たいへん申し訳ないんですけれど、当サイトの… まろくん 2005-02-23T18:05:35+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/8 香川県在住の養護学校中３男児（自閉症）の母親です。 「かざぐるま」さんを、私の個人サイト「おすすめリンク集・このごろのプログ」に、入れさせていただきました。 私の夫、息子に関わる方面にはあまり興味を示そうとしませんが、村下孝蔵さんは大好きです。 たま～に、TV等で取り上げられると喜んでいます（・・・残念がるというか）。 村下孝蔵情報も是非お願いいたします。 ちんたら 2005-02-22T17:21:35+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/7 ウェブサイト「ホームヘルパー井戸端会議」管理人のｔｏｔｏ職人。と申します。 http://homehelp.s53.xrea.com/ このたび、介護福祉系ブログのリンク集「ヘルパータウン」をオープンさせており、 勝手ながらリンクにこちらのブログを登録させていただいています。 「ヘルパータウン」 http://tryhost.net/~care/ リンクの削除を希望される場合は メールでお知らせください。 どうぞよろしくお願いします。 ｔｏｔｏ職人。 2005-02-21T15:25:47+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/6 はじめまして。私、ＮＰＯ法人「ひだまり」を昨年１０月に設立しました。 現在、育成会の運営のもとで知的障害者の生活ホームの世話人をしています。 今年（平成１７年１０月１日）より育成会の運営から切り離し、ＮＰＯ法人として新たにスタートします。実は、私、とっても困っています。いままで３年間育成会主体で世話人の仕事のみ励んでまいりました。私には全く事務及び支援費の流れなどの知識が大変不足しています。これから一生懸命勉強をしていきますが、何を、どういう手順で、書類を用意しなければならないのか、それさえも解りません。こ… カノン 2005-02-20T15:47:52+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/5 まきさん、こんにちは。 ようこそお越し下さいました！ クーゲルベルグ・ウェランダー病ですか…。 一般の方には聞き慣れない病名だと思いますが、脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）に位置づけられる神経 難病の１つですよね（ちなみに、知人のウェルドニッヒ・ホフマン病（エレファント症候群）も、 同じ分類に位置づけられるようです。）。 また、厳密には違いますけれども、筋ジストロフィーをイメージしてもよいかと思います。 筋肉の衰えが非常に顕著だと思うのですが、くれぐれもお身体を大切になさって下さいね…。 … まろくん 2005-01-24T20:53:42+09:00 http://6713.teacup.com/yfa49832/bbs/4 はじめまして。 私は北海道札幌に住む２６歳（女）です。 劣性遺伝で、進行性の筋疾患です（クーゲル・ベルグ・ウェーランダー病といいます） 今、障がいを持っている人たちの人生的価値観を上げるための運動活動中です。 といっても、大掛かりなことはできませんが・・・ 昔は色々あって、自殺も何度もしかけました(；＾_＾A 今はこの障がいを持てたことを嬉しく思っています。 まき 2005-01-14T19:56:07+09:00